Leo tiene 25 años. Se está graduando como médico general en la Universidad de Los Andes. En un principio pensaba en ser Hematólogo tomando en cuenta la enfermedad que padece desde niño. Hoy se encuentra enamorado del cerebro y sus misterios por lo que sueña con comenzar ya su Post Grado en Neurología. Leo es Hemofílico.
Cuando tenía apenas año y medio, según el relato de su madre, arrancó a caminar. Y como todo infante en sus inicios experimentó infinidad de caídas. En una de ellas cae de boca y se resiente una encía. El recién asomado dientecito estaba aún en su puesto pero la encía no paraba de sangrar, por más gasas con cierta presión que posaran sobre la encía. Deciden llevarlo al médico ante una debilidad alarmante por la pérdida de sangre (Anemia) y es cuando le diagnostican la enfermedad luego de múltiples exámenes. Leo habría nacido con una deficiencia de producción del Factor VIII, uno de tantos necesarios para la correcta coagulación de la sangre.
Si una persona produce solo el 1% o menos del factor afectado, se dice que tiene una hemofilia grave. Si produce entre el 2% y el 5%, se dice que tiene una hemofilia moderada y, si produce entre el 6% y el 50%, una hemofilia leve. La de Leo era una Hemofilia moderada.
Al recibir el diagnóstico sus padres se preocuparon. ¡Dios! Habría que meterlo en una burbuja para evitarle rasguños de rodilla, golpes... ¿Qué pasa si de pronto hay que operarlo de apendicitis? Si la sangre no coagula, todo lo anterior significa un riesgo. Pero el hombre de ciencias ha aportado a la humanidad sabiduría con paciencia. Cada minuto es un minuto de hallazgo y esperanza para infinidad de pacientes padeciendo cualquiera de un catálogo amplísimo de patologías. La Hemofilia, padecimiento poco común en la población, es 100% tratable con terapias sumamente efectivas que le garantizan al individuo una vida normal, le garantizan envejecer con calidad de vida. Y alegre, sin mayores restricciones, sin sentirse un fenómeno fue pasando Leo de la infancia a la adolescencia, y de allí a su etapa adulta. El Factor VIII es un medicamento de altísimo costo y como tal entra en el listado de medicamentos que el Estado procura proveer a la población que padece esta anomalía. Distinto resulta el costo cuando un ente gubernamental como el I.V.S.S. gestiona la compra de un gran número de dosis a diferencia de cuando es una persona, sus familiares, los que deban tramitarla.
A Leo le implantaron un “reservorio” o “puerto” en el pecho para administrarle, sin tantos pinchazos en las venas, el factor requerido. Durante su infancia recibió sin problema alguno el tratamiento. Ese que se adelanta al sangrado; es decir, la profilaxis. Pero a partir de 2015 comenzaron las fallas en disponibilidad del Factor (Son varios. En su caso específico el Factor VIII). En ocasiones debía viajar hasta Caracas porque a Mérida, donde vivía y estudiaba, no llegaba. Con el pasar de los años se volvió aún más crítica la situación. Ya ni en Caracas podía conseguir el tratamiento con la constancia requerida. Gracias a donaciones esporádicas se ha ido auto medicando a medias. Con el sueldo que recibe como médico recién graduado y en post grado si acaso logra alimentarse.
Los avances de la ciencia no le llegan, no le permiten vida normal, al menos tranquila. Trota con miedo a caer por un obstáculo en el camino, maneja su vehículo con pavor ante un posible accidente, ora por no tener que someterse a ninguna cirugía. Hoy en Venezuela quienes tienen esta condición enfrentan un problema serio, porque sin tratamiento cualquier ínfimo rasguño puede pasar a mayores. Leo retrocedió a la antigüedad en esa Historia de la Medicina que estudió. Lo colocaban de nuevo a épocas en que La Hemofilia era conocida como “La Enfermedad de la Realeza”. En aquel entonces porque la transmisión del gen se dió de un Reinado Europeo a otro. En la Venezuela actual. porque hay que contar con demasiado dinero para asegurarse el tratamiento.
El factor de coagulación (llamado factor) es una forma en polvo que se mezcla con agua para convertirlo en un líquido nuevamente antes de administrarlo. Algunos productos se obtienen del plasma de sangre humana donada. Otros, llamados factor de coagulación recombinante, son producidos con ingeniería genética en un laboratorio y no se utilizan proteínas de sangre humana evitando la transmisión de virus. De allí el alto costo.
22 decesos en Venezuela por esta causa, entre 2016 y lo que va de 2017.
Los Bancos de Sangre carecen de los insumos necesarios para efectuar las pruebas de coagulaciones. Para diagnosticar a tiempo a otros “Leo”.
La Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), organización sin fines de lucro, sigue dando la batalla por estos enfermos, Leo, Marco, Rubén, Dinorah, por la vida de más de 4.500 enfermos, venezolanos, ante diversos entes públicos: El ministerio del Poder Popular para la Salud, El Instituto Venezolano de los Seguros Sociales, El Ejecutivo.
Como venezolano, dentro o fuera del país, puedes siempre acercar ayuda mediante tu donativo monetario. Contacta a esta asociación para conocer además de qué forma puedes organizarte y diseñar un plan de ayuda: comunicacional, recolección de recursos, voluntariado.
La Asociación Venezolana para la Hemofilia es una de las Organizaciones que hacen vida, batallan y trabajan por millones de enfermos a través de CODEVIDA (Coalición de Organizaciones por el Derecho a la Salud y la Vida)
Como médico, Leo conoce a fondo su padecimiento. Vivió un pasado controlado, conoce el hoy, le teme al mañana. Sueña con terminar su post grado y aportar, a la Venezuela que ama, su práctica médica como Neurocirujano. Leo le pide al gobierno meterle cerebro a la problemática de salud y abrir de una buena vez un Canal Humanitario. Leo nos pide a todos, venezolanos dentro y fuera del país, sensibilizarnos con esta y otras enfermedades con tratamientos de Alto Costo. Esperanza de vida inalcanzable hoy por todos ellos, pero Esperanza posible con la ayuda de todos.
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